患者会の必要性
なぜ患者会が必要なの？
「あなたの病気は後縦靭帯骨化症といって難病です。今のところ原因がわかっていませんが、このまま放っておくと将来歩けなくなって車椅子の生活になるかも知れませんよ」
「えっ!?、こうじゅう何とか言うのはどんな病気ですか？どんな字を書くんですか？」
医師から聞いたこともない病名を聞かされ、しかも難病と言われて頭の中は真っ白、医師の説明も上の空、この先どうなるのだろう、世間体も悪いし、家族にも心配を掛けたくないし・・・。こんな経験をした方は多いのではないでしょうか。
なぜ私だけがこんな病気に、神も仏もないものか・・・つい神様や仏様まで恨んでしまいたくなります。
しかしあなたの周囲には結構同じ病気の方がいるんです。４0歳代以上の方の３％前後に骨化があるといわれています。ただ骨化はあるけれど発症しないでそのまま一生を終わる方も多いのですが、転倒したり追突事故に遭ったりして発症する例も多く、つまり骨化症患者の予備軍が相当数いると言うことです。
因みに平成１８年3月末現在、後縦靭帯骨化症で医療受給者証の交付を受けている方は全国で２万人を超えています。
この先どうなるのだろう、痛みや痺れはいつまで続くのだろう、外来の診察では先生も忙しそうで詳しい話を聞けないし、と言う不安がいつも付きまとっています。
こんなとき頼りになるのが同病の方との会話です。その方も同じような悩みや不安を持っていたか或いは持っているに違いありません。その悩みや不安は同病者だからこそ一番分かり合えることが出来るのです。悩み苦しんでいるのは自分ひとりではない、必死に耐えている方がいるんだ、自分も頑張らなければ、「交流に勝る良薬なし」、そして生きる勇気と希望をもっと多くの人々と共有しなければ、これが患者会を組織する原点とも言うべきものです。
患者会を組織するのは並大抵のことではありません。しかし茨の道のその先には笑顔を取り戻した多くの方がいることでしょう。そして多くの方の声が脊柱靭帯骨化症の治療や予防の研究を促進させ、子や孫の時代にはこの病気が根絶されていることも決して夢ではないでしょう。 あなたの一歩が世の中を変えるのです。