全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

リンク集

脊柱靭帯骨化症患者会

脊柱靭帯骨化症情報

脊柱靭帯骨化症

MyMed(究極の電子教科書の作成を通じて、利用者のニーズにあった理想的な医療情報サイトを作ろうというプロジェクト)内の、星地亜都司(せいちあつし)先生が執筆されたコンテンツです。

脊椎靭帯骨化症サイトバナー

OYL(黄色靭帯骨化症)患者の管理人さんによる「同じ疾患を持つ患者さんへの発信基地」サイト。アンケートや患者会についてなど、情報が豊富です。

頚椎後縦靭帯骨化症診療ガイドライン

日整会・厚労省研究班編の診療ガイドラインがウェブ上で閲覧出来ます。


医療・難病・福祉情報

つなごう医療 中日メディカルサイト

中日新聞社が提供する医療、健康、介護に関する情報サイトです。「以前読んだ病気に関する記事をもう一度読みたい」「身近な医療機関のことを知りたい」。こんな読者の疑問や要望にお応えし、読者と医療をつなぐ便利なサイトです。

難病情報センター

厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)としている疾患を中心に情報提供をされています。

医療情報サービスMinds(マインズ)

日本医療機能評価機構が実施する医療情報サービス。各種の医療情報の提供を通じて、国民全員が質の高い医療を享受できる環境を実現することを目標とされています。脊柱靭帯骨化症情報内の頚椎後縦靭帯骨化症診療ガイドラインへリンクさせて頂きました。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)

日本難病・疾病団体協議会は、日本における患者運動のナショナルセンターの確立をめざして、日本患者・家族団体協議会(略称:JPC)、全国難病団体連絡協議会(略称:全難連)など、52団体、構成員31万人が参加し、2005年5月30日に統一組織として結成されました。「人間の尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会」(結成宣言)の実現を願っています。難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。

特定疾患・難病のお友達探しサイト

特定疾患の患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。

いいなステーション

「患者さんのあったらいいなを実現する」・・・。このコンセプトのもとに設立されました。下記の事業などを手がけておられます。

  • 1.患者の自己学習環境(患者図書室/患者情報室)の整備
  • 2.患者会に関する情報提供
  • 3.患者講師の育成
  • 4.患者の視点からみた"あったらいいな"
  • 5.医療安全への患者参加に関する調査・研究
地域医療情報サービスセンター

地域医療情報サービスセンターは月刊マイドクターを発行して20年。大阪から地域のみなさまに医療情報をお届けしています。

個人ホームページ・ブログ

他疾患団体

J−FOP〜光〜

全身の筋肉・靭帯・腱などが骨化する進行性骨化性線維異形成症の患者会です。

FOP友の会

FOP友の会は、FOP患者、親御さんのために、それぞれの持つ知恵と役割を活かしながら、患者さん、親御さんの力になれるお手伝いと、情報発信や交流をして行くための友の会です。
FOPとは、進行性化骨性線維異形成症の略で、200万人に1人、世界中で約400例とも言われる難病で、筋肉が骨に変わる病気です。
2007年3月12日、難病指定にされました。

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」はSMA(脊髄性筋萎縮症:ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む)本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です。 SMAの本人とその家族を中心としながらも、それを支援する医療関係者・各種専門職・ボランティアの方々に開かれた組織として、共生のネットワークとなることを目指しておられます。

全国筋無力症友の会

全国筋無力症友の会は、1971年(昭和46年)10月、重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、3つの要望(下記参照)をかかげ、お互いに励まし合ってこの病気を克服し、明るい療養生活を送ろうと結成されました。

3つの要望
原因究明と治療法の確立
医療費の公費負担
研究機関設置と専門医の養成
IBDネットワーク

IBDネットワークとは、全国のIBD(炎症性腸疾患=潰瘍性大腸炎・クローン病)患者会の集まりです。患者会の相互支援、およびそれを基盤に病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL(クォリティオブライフ)の向上及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています

アトムの会サイトバナー

脊柱靭帯骨化症同様、痺れ・運動機能障害・排泄機能障害などを呈する脊髄難病HAM(HTLV-I関連脊髄症)の患者会ホームページです。HAMの特定疾患への認定を求めて活動されています(2008年にHAMは特定疾患に追加されました)。全脊柱連ホームページを開設するにあたり、親切なご教示を頂きました。

スマイルリボン バナー

NPO法人日本からHTLVウィルスをなくす会(通称スマイルリボン)は、上記HAMの原因とされているHTLVウィルスの根絶を目指して活動されています。

お世話になっているサイト

万有製薬

患者さんの会情報ページに掲載して頂きました。

1時間で作るホームページ

ホームページ作成の基本を教えるHTML学習サイトですが、ここで公開されているテンプレートを当ホームページに利用させて頂きました。

パソボラ横浜

パソコンボランティアの組織です。当ホームページ作成を開始する前に様々なご助言を頂きました。

ez-HTML

タグ挿入型HTMLエディター ez-HTMLを利用させて頂いています。

上記のサイト様各位にお礼申し上げます。


リンクについて

原則リンクフリーですが、政治、宗教、副業、アダルト、違法なサイトからのリンクはお断り致します。

相互リンクして頂ける医療・福祉・患者団体などのサイト様はよろしくお願い致します。

紹介文:後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症を中心とした脊柱靭帯骨化症地域患者会の全国連絡協議会です。啓発、患者支援、原因究明と治療法の確立並びに医療体制の充実と向上を関係機関に働きかけ、患者家族の経験交流と親睦を図ることを目的に活動しています。

バナーをお使い頂ける場合は下記をダウンロードの上でお使いください(バナー作成:脊椎靭帯骨化症様)。

全脊柱連のバナーです

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